HÃY HIỂU ĐÚNG VỀ NGƯỜI BẠI NÃO

Với tư cách là một người khuyết tật, nói chính xác hơn tôi là người khuyết tật thuộc dạng “Bại não” do y học quy định, tôi mong muốn được chia sẻ  một số vấn đề về người khuyết tật nói chung và người thuộc dạng tật “Bại não” nói riêng, để tất cả mọi người có cái nhìn đúng đắn và toàn diện nhằm bảo đảm quyền và lợi ích hợp pháp cho người khuyết tật. Bởi xét cho đến cùng, dù là người khuyết tật hay không thì đều là CON NGƯỜI và phải được đối xử bình đẳng như nhau, hướng tới một giá trị mà nhân loại đề ra: “ Làm tất cả cho con người và vì con người”.

 Gần đây, khi đọc được bài báo viết về cặp uyên ương là người khuyết tật ở Bình Dương, chú rể tên Nguyễn Quốc Hùng ( 24 tuổi, ở xã Lương Nguyên, huyện Bến Cát tỉnh Bình Dương, bị liệt 2 chân ), cô dâu Nguyễn Thu Yến ( 26 tuổi, ở phường Phú Hoà, thành phố Thủ Dầu Một, tỉnh Bình Dương, bị bại não bẩm sinh). Câu chuyện sẽ thật có hậu nếu đôi bạn trẻ này được yên bình sống bên nhau. Nhưng vì sự mặc cảm và sự thiếu hiểu biết của gia đình cô dâu và của chính cơ quan chức năng đã tạo nên bi kịch khiến đôi bạn trẻ rất khó khăn và gần như không thể có được một tình yêu, một mái ấm gia đình bình thường như bao người. Sau đám cưới khoảng 20 ngày, nhà gái đòi lại cô dâu với lý do Hùng và Yến không thể tự phục vụ chăm sóc cho bản thân. Anh Hùng viết đơn cầu cứu cơ quan chức năng giải quyết hai nguyện vọng : đưa Yến về sống chung và giải quyết thủ tục đăng ký kết hôn. Theo bài đăng trên báo Thanh Niên của phóng viên Đỗ Trường thì ông Nguyễn Ngọc Vũ, cán bộ tư pháp phường Phú Hòa ( Thành phố Thủ Dầu Một), cho biết : “ Sau khi nhận đơn của anh Hùng, chúng tôi đã đi xác minh : Yến bị bại não, có thể rơi vào trường hợp cấm kết hôn được quy định tại khoản 2 điều 10 luật Hôn nhân gia đình (người mất năng lực hành vi dân sự thì bị cấm kết hôn-PV). Tuy nhiên, chỉ có tòa án mới phán quyết một người mất năng lực hành vi dân sự. Hiện nay, gia đình chị Yến chưa yêu cầu tòa án nên chúng tôi chưa biết giải quyết thế nào”.

 Cảm xúc của tôi khi biết về câu chuyện này là vô cung bức xúc, cảm thấy thật bất công và nhận thấy mình cần lên tiếng cho người khuyết tật bại não, Trước hết, chúng ta cần hiểu rõ khái niệm về bệnh bại náo. Bại não là thuật ngữ chỉ nhóm tình trạng bệnh lý ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động cũng như tư thế. Do một phần nào đó của bộ não bị tổn thương nên người bệnh không thể cử động các các cơ vùng não đó điều khiển một cách bình thương được. Người mắc bệnh này có ba dạng

  • Bại não thể liệt cứng ( spastic cerebral palsy). Có khoảng 70 đến 80 % bệnh nhân bại não thuộc nhóm này. Người mắc thể này có biểu hiện các cơ co cứng, luôn ở trạng thái tăng trương lực cơ. Chính do tình trạng này mà sự vận động của bệnh nhân bại não rất khó khăn. Người bệnh khó cầm nắm, bò hoặc đi. Thể lâm sàng này lại được chia làm ba nhóm nhỏ. Trong nhóm liệt cứng hai chi dưới ( spastic diplegia), có bất thường co cứng rõ ở hai chi dưới. Do các cơ khép co cứng nên chân luôn bị kéo vào trong làm cho bệnh nhân có dáng đi bắt chéo hai chân rất đặc trưng. Nhóm thứ hai gồm những người liệt nửa người ( spastic hemiplegia) thường có biểu hiện liệt cứng một bên ( phải hoặc trái). Thường thì chi trên bị ảnh hưởng nặng hơn chi dưới, Nặng  nề nhất là nhóm bệnh nhân liệt cứng tứ chi ( spastic quadriplegia). Bệnh nhân thuộc nhóm này có biểu hiện liệt cứng cả hai chi trên và hai chi dưới cùng với các cơ trục thân. Cả các cơ ở mặt cũng bị ảnh hưởng làm cho người bệnh bị khuyết tật rất nặng.
  • Bại não thể múa vờn hay hoạt động ( athetoid hay dyskimetic cerebral palsy). Có khoảng 10 đến 20 % bệnh nhân bại não thuộc vào nhóm này. Đây là thể bệnh được đặc trưng bằng sự thay  đổi thất thường của trương lực cơ ( lúc tăng, lúc giảm). Bệnh nhân còn kèm theo các dộng tác bất thường không kiểm soát được. Các động tác này có nhịp điệu chậm, biên độ đôi khi rộng như đang múa nhưng không có ý thức được điều này. Do bất thường trong kiểm soát cử động như vậy nên bệnh nhân khó có tư thế ngồi hoặc dáng đi bình thường. Ngoài ra các cơ ở mặt và lưỡi cũng bị ảnh hưởng nên người bệnh hoặc khó nuốt, khó nói.
  • Bại não thể thất điều ( ataxic cerebral palsy ) : Khoảng 5 đến 10 %  bệnh nhân bại não thuộc thể lâm sàng này. Bệnh ảnh hưởng chủ yếu đến cân bằng tư thế và phối hợp động tác. Do có rối loạn trong kiểm soát tư thế nên dáng di của bệnh nhân hay lảo đảo, vùng thắt lưng hay đong đưa. Do rối loạn khả năng phối hợp động tác nên rất khó thực hiện được các động tác đòi hỏi sự nhịp nhàng như vỗ tay theo nhịp hoặc đòi hỏi độ chính xác như viết. Với một chút thông tin về bệnh bại não, tôi muốn nhấn mạnh một điều : Bệnh bại não phần lớn chỉ ảnh hưởng tới hệ thần kinh vận động, tức là người bệnh vẫn có khả năng nhận thức và điều chỉnh hành vi.

 Chúng ta cần hiểu rõ người mất năng lực hành vi dân sự là người bị bệnh tâm thần hoặc mắc bệnh khác mà không thể nhận thức, làm chủ được hành vi của mình. Theo yêu cầu của người có quyền, lợi ích liên quan, Tòa án ra quyết định tuyên bố mất năng lực hành vi dân sự trên cơ sở kết luận của tổ chức giám định . ( theo điều 22-phần 1, chương III, mục 1- Bộ luật dân sự nước Cộng hoà xã hội chủ nghĩa Việt Nam năm 2005 ) Như vậy ở bài báo nói trên, cô dâu Nguyễn Thị Yến là người mất năng lực hành vi dân sự là hoàn toàn thiếu căn cứ và chưa được xác minh rõ ràng. Trước khi lấy nhau Yến và Hùng từng là bạn học tức là Yến có khả năng nhận thức và thấy được sự quan trọng của việc kết hôn. Hơn nữa, trong Luật người khuyết tật năm 2010 đã quy định : Sống độc lâp là việc người khuyết tật được tự chủ quyết định những vấn đề có liên quan đến cuộc sống của chính bản thân. ( điều 7- chương 1 )

 Tôi là người khuyết tật bại não, hiện đang là sinh viên năm thứ 3 của Học viện Báo chí & Tuyên truyền, đồng thời là hội viên của Trung tâm Sống độc lập của người khuyết tật Hà Nội. Tôi hoàn toàn khẳng định người bại não có năng lực học tập và làm việc bình thường, và hơn ai hết, họ có quyền sống và có được tình yêu, hạnh phúc lứa đôi. Đó là quyền cơ bản của con người.

 Nguyễn Thùy Chi – Trung tâm Sống độc lập Hà Nội

Chia sẻ bài viết

 

Hình ảnh nổi bật

  • Gặp đoàn ABILIS 11.2016
  • Tpwward ASCC vision 2025
  • ILP 22.11.2016
  • Lớp học tiếng Anh

Các tổ chức hỗ trợ







Liên kết

Nhóm vì tương lai tươi sáng





Thống kê truy cập

Ngày:19-08-2019
Số lượt truy cập2039346
Số người đang trục tuyến: 25