Tin tức hoạt động

Nghị định số 136/2013/NĐ-CP

Ngày 21/10/2013, Chính phủ vừa ban hành Nghị định số 136/2013/NĐ-CP, quy định chính sách trợ giúp xã hội đối với đối tượng bảo trợ xã hội. Theo đó, mức chuẩn trợ cấp, trợ giúp xã hội tăng lên 270.000 đồng, thay vì 180.000 đồng theo quy định cũ.  Đây sẽ là căn cứ xác định mức trợ cấp xã hội. Hệ số trợ cấp được tính theo quy định tại Nghị định 28/2012/NĐ-CP, ngày 10/4/2012 của Chính phủ.

Các bạn quan tâm có thể download nội dung của nghị định trong mục Thư viện download

Trung tâm Sống độc lập Hà Nội.

 

Tin tức hoạt động tháng 8-9/2013

1. Tham vấn đồng cảnh

Trong tháng 7 và tháng 8 năm 2013, Trung tâm sống độc lập đã cử các lãnh đạo tham vấn viên tiếp tục hỗ trợ các cuộc họp nhóm tham vấn đồng cảnh của Hội NKT Hoàn Kiếm và Ba Đình.  Ngày 28/8/2013, Hội NKT Hoàn Kiếm đã hoàn thành buổi họp nhóm cuối cùng và đại diện tham vấn viên của Trung tâm đã trao giấy chứng nhận cho các học viên. Các buổi họp nhóm của Hội NKT Ba Đình dự kiến sẽ tiếp tục được tổ chức và hoàn thành trong tháng 9 và tháng 10/2013. Trong tháng 10-11, Trung tâm sẽ thực hiện tham vấn đồng cảnh tại quận Thanh Xuân. Đây là các hoạt động nằm trong khuôn khổ dự án đưa tham vấn đồng cảnh tới người khuyết tật của một số quận của Hà Nội do Trung tâm thực hiện dưới sự tài trợ của Qũy Abilis, Phần Lan.

Ngày 21/8/2013, Trung tâm đã tổ chức chương trình Sống độc lập với chủ đề “Tham gia duy trì sự bền vứng của tổ chức„ với sự tham gia của 8 hội viên. Các hội viên cùng nhau thảo luận vể sự cần thiết của việc tham gia duy trì sự bền vững của tổ chức, các yếu tổ và đóng góp của mỗi cá nhân để duy trì sự bền vững của tổ chức. Tiếp đó, mọi người cùng nhau đóng kịch dựa trên những nội dung đã thảo luận.

 “ Làm việc với PA một cách hiệu quả và thái độ, cách ứng xử khi tham gia sự kiện“ là nội dung của buổi thảo luận sống độc lập được tổ chức ngày 24.9.2013. Điểm khác biệt của chương trình sống độc lập lần này là chính người tham gia lên chương trình và điều khiển buổi thảo luận.

 3. Tập huấn Người hỗ trợ cá nhân Trong 2 ngày 24 và 25/8/2013 Trung tâm đã tổ chức khóa tập huấn người hỗ trợ cá nhân (khóa sơ cấp) cho 11 bạn PA mới. Khóa tập huấn nhằm trang bị cho các bạn PA những kiến thức và  kỹ năng cần thiết để có thể hỗ trợ NKT Sống độc lập, trong đó quan trọng nhất là khái niệm sống độc lập của NKT và kỹ năng hỗ trợ NKT sống độc lập một cách hiệu quả nhất.

 Nhằm ôn lại những kiến thức cơ bản cần có cũng như rèn luyện thêm những kỹ năng phục vụ cho công việc hỗ trợ NKT cho các bạn PA,  Trung tâm đã tổ chức khóa tập huấn PA nâng cao trong 2 ngày 28 và 29/9/2013.

Các học viên của khóa tập huấn này là những bạn PA đã được tập huấn kỹ năng sơ cấp và có những trải nghiệm sau một thời gian làm việc NKT. Những kiến thức nâng cao mà các bạn tiếp thu được chắc chắn sẽ giúp các bạn hoàn thành tốt hơn công việc của mình.

4. Tham dự các cuộc họp, hội thảo của các tổ chức khác

4.1. Hội thảo quốc tế

Ngày 12-14/8/2013, đại diện lãnh đạo Trung tâm đã tham dự cuộc họp thường niên lần thứ 3 của Viện nghiên cứu và khuyết tật và chính sách công (IDPP), được tổ chức tại trường đại học Mahidol, Thái Lan. Cuộc họp thường niên này bao gồm cuộc họp giữa ban cố vấn IDPP và một chuỗi các hoạt động nhằm nâng cao năng lực cho đại diện NKT đến từ 6 nước: Mianma, Campuchia, Malaysia, Singapore, Philippin và Việt Nam.

4.2. Hội thảo trong nước

Ngày 20/8 2012, Đại diện lãnh đạo Trung tâm đã tham dự hội thảo “Sống với khuyết tật và cái giá của sự kỳ thị do Viện Nghiên cứu Dư luận Xã hội (IPORVN) phối hợp với Viện Nghiên cứu Phát triển xã hội (ISDS) tổ chức. Hội thảo là một dịp tốt để các Bộ, ban, ngành và tổ chức có liên quan thảo luận về các giải pháp khả thi trong việc hỗ trợ người khuyết tật, nâng cao vị thế - xã hội và thúc đẩy sự hòa nhập xã hội của người khuyết tật

 Ngày 4/9/2012, bà Nguyễn Hồng Hà, Giám đốc Trung tâm đã tham dự Khóa tập huấn giảng viên nguồn cho các giáo viên bộ môn công tác xã hội với tư cách là giảng viên. Tại buổi tập huấn, bà đã có bài trình bày những vấn đề liên quan đến NKT trong đó nhấn mạnh đến tầm quan trọng của Sống độc lập và Trung tâm Sống độc lập với NKT. Qua đó, giúp các giáo viên bộ môn công tác xã hội có nhận thức sâu sắc và rõ nét hơn về NKT.

 Ngày 26.8, nhân chuyến công tác tại Việt Nam, đại diện quỹ Quỹ  Nippon, ông Ohno đã đến thăm Trung tâm và nghe báo cáo về hoạt động của Trung tâm cũng như kế hoạch trong thời gian tới. Ông cũng mang đến một số thông tin về cơ hội việc làm online cho NKT Việt Nam từ một doanh nghiệp Singapore.

 Ngày 27-28/82013, đại diện ban lãnh đạo Trung tâm, bà Nguyễn Hồng Hà, đã tham dự Hội nghị khu vực lần thứ 2 của Dự án APCD/JAIF. Hội nghị là một phần nội dung trong chương trình thực hiện Dự án của Trung tâm Phát triển châu Á - Thái Bình Dương về Người khuyết tật với sự hỗ trợ của Quỹ Hội nhập Nhật Bản - ASEAN (JAIF). Dự án này  do Tổ chức Hỗ trợ phát triển người khuyết tật châu Á - Thái Bình Dương và Quỹ Hội nhập ASEAN của Nhật Bản thực hiện nhằm hướng tới mục tiêu thúc đẩy chất lượng cuộc sống và hạnh phúc của người khuyết tật nói chung trong khu vực ASEAN.

Sáng 29/8, Bộ Lao động Thương binh và Xã hội phối hợp với Trung tâm phát triển người khuyết tật châu Á-Thái Bình Dương (APCD) và Quỹ Nhi đồng Liên Hợp quốc (UNICEF) tổ chức hội thảo ASEAN về thúc đẩy Công ước của Liên Hợp quốc về Quyền của người khuyết tật (CRPD) hướng tới tăng cường vai trò và sự tham gia của người khuyết tật trong Cộng đồng ASEAN. Đại diện của Trung tâm đã tham gia và có bài trình bày tại hội nghị về tầm quan trọng của Trung tâm Sống độc lập với đời sống của người khuyết tật nặng Việt Nam.

 Ngày 8/9/2013 Trung tâm đã có buổi làm việc với đoàn đại biểu quỹ ABILIS (Phần Lan) – tổ chức tài trợ cho dự án “Mang tham vấn đồng cảnh đến các quận huyện Hà Nội„ mà Trung tâm đang thực hiện. Ngày 9/9/2013 Quỹ ABILIS đã tổ chức hội thảo kêu gọi nộp đề xuất dự án tại Trung tâm với sự tham gia của 20 Hội NKT các quận huyện và CLB của người khuyết tật ở Hà Nội. Với sự giới thiệu của Trung tâm, Quỹ cũng có những buổi làm việc tương tự với CLB Sống độc lập và Hội người khuyết tật ở Đà Nẵng.

 

Hoạt động của Trung tâm tháng 6-7/2013

1. Tham vấn đồng cảnh

Tiếp tục các hoạt động trong khuôn khổ dự án mang tham vấn đồng cảnh đến Hội NKT các quận huyện Hà Nội, trong tháng 6 và tháng 7 năm 2013, Trung tâm Sống độc lập đã hợp tác với Hội NKT Hoàn Kiếm và Ba Đình tổ chức khóa tham vấn đồng cảnh 3 ngày dành cho hội viên của 2 Hội NKT này. Sau khi khóa tập huấn kết thúc, họ sẽ tự tổ chức những buổi họp nhóm với sự hướng dẫn của một tham vấn viên của Trung tâm Sống độc lập Hà Nội.


Ngay sau khi kết thúc khóa tập huấn tham vấn đồng cảnh 3 ngày (08-10/5/2013), Hội NKT quận Hai Bà Trưng đã nhanh chóng tổ chức và hoàn thành 6 buổi họp nhóm trong vòng chưa đầy 2 tháng. Tại buổi lễ bế mạc, ngày 13/7/2013 được tổ chức tại nhà văn hóa cụm dân cư 3B phường Thanh Lương, quậnhai Bà Trưng, đại diện lãnh đạo Trung tâm Sống độc lập Hà Nội đã đến dự và trao giấy chứng nhận cho các học viên.

2. Cuộc họp tham vấn thành lập Trung tâm hỗ trợ Sống độc lập của NKT Hà Nội

Ngày 19/7/2013, Cuộc họp tham vấn thành lập Trung tâm hỗ trợ Sống độc lập của NKT Hà Nội đã được tổ chức tại trung tâm với sự tham gia của đại diện sở Nội Vụ, Sở Lao Động – Thương binh- Xã hội, Cục Bảo trợ xã hội và Hội NKT Hà Nội. Cuộc họp nhằm mục đích góp ý cho đề án thành lập Trung tâm có tư cách pháp nhân. Lộ trình này sẽ mất nhiều thời gian và dự kiến sẽ phải qua nhiều cuộc họp tham vấn khác nữa để đề án được hoàn thiện, đáp ứng đúng yêu cầu và thủ tục nhà nước quy định.

3. Tiếp tục các hoạt động Sống độc lập tại Đà Nẵng

Nhằm tiếp tục thúc đẩy sự phát triển của phong trào sống độc lập ở Đà Nẵng, từ ngày 11/6 đến 13/6/2013, lãnh đạo tham vấn viên Hà Nội đã tham dự khóa tham vấn đồng cảnh do tham vấn viên Đà Nẵng tổ chức với vai trò cố vấn, đưa ra những góp ý để các tham vấn viên Đà Nẵng làm tốt hơn nữa vai trò của mình trong những buổi tham vấn đồng cảnh sau. Tiếp đó, ngày 14/6/2013, Trung tâm cũng đã tổ chức một Chương trình sống độc lập (ILP) mẫu với chủ đề “Tham gia duy trì sự bền vững của tổ chức, để trên cơ sở đó, các thành viên sẽ tổ chức những buổi sinh hoạt tương tự như vậy với nhiều chủ đề khác nhau. Các hoạt động này đã được thực hiện ở Hải Phòng hồi tháng 3/2013.


4. Tham dự các cuộc họp, hội thảo của các tổ chức khác

21/6/2013, Ban lãnh đạo Trung tâm đã tham dự cuộc họp Ban Chấp hành Hội người khuyết tật TP Hà Nội - kỳ thứ 5. Cuộc họp nhằm sơ kết hoạt động 6 tháng đầu năm, bàn và thông qua kế hoạch hoạt động 6 tháng cuối năm 2013.

Ngày 25/6/2013, đại diện lãnh đạo Trung tâm, bà Nguyễn Hồng Hà đã dự “Hội thảo thúc đẩy thực hiện quy chuẩn và tiêu chuẩn xây dựng công trình đảm bảo người khuyết tật tiếp cận sử dụng” do Hội Người khuyết tật thành phố và Sở Xây dựng thành phố phối hợp tổ chức. Hội thảo nhằm thúc đẩy việc thực hiện Luật Người khuyết tật; Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10/4/2012 của Chính phủ ban hành về việc hướng dẫn thi hành Luật NKT (phần thực hiện lộ trình cải tạo nhà chung cư, công trình công cộng); Kế hoạch 150/KH-UBND ngày 02 tháng 10 năm 2009 của UBND thành phố Hà Nội về việc trợ giúp NKT thành phố Hà Nội giai đoạn 2009 – 2013.



Chiều ngày 27/6/2013, Lãnh đạo TT đã tham dự  buổi lễ giới thiệu Trung tâm tư vấn và Hỗ trợ hòa nhập NKT (ICC) và Dự án hợp tác giữa ICC và Tổ chức Lao động quốc tế được tổ chức tạ khách sạn Railway, Hà Nội.

Ngày 28/6/2013, nhân dịp Ngày Gia đình Việt Nam, Hội Người khuyết tật TP. Hà Nội tổ chức cuộc gặp gỡ với phu nhân và phu quân các cán bộ của Hội – những người đã luôn sát cánh, ủng hộ giúp đỡ bạn đời của mình trong hoạt động hội vì sự bình đẳng và hòa nhập cộng đồng của người khuyết tật. Ban lãnh đạo Trung tâm cũng góp mặt tại lễ kỷ niệm này.

Trong hai ngày 4-5/7/2013, đại diễn lãnh đạo Trung tâm, bà Nguyễn Hồng Hà đã tham dự hội thảo "Phát triển phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại Việt Nam" do Bộ Lao động- Thương binh- Xã hội phối hợp với tổ chức Caritas (Cộng hòa Liên Bang Đức) tổ chức tại Ninh Bình. Tại Hội thảo, Bà Nguyễn Hồng Hà đã có bài trình bày vể mô hình Trung tâm hỗ trợ NKT sống độc lập tại Việt Nam

Trong hai ngày 30 và 31/7/2013, đại diện lãnh đạo Trung tâm đã tham dự Hội thảo lấy ý kiến cho việc xây dựng chiến lược vận động chính sách của Hội NKT Hà Nội giai đoạn 04 năm 2013-1017 nhằm góp phần thúc đẩy việc ban hành và thực thi các chính sách pháp luật liên quan đến NKT. Hội thảo được tổ chức tại nhà khách Hoàng Cầu, Đống Đa, Hà Nội.

Trung  tâm  SĐL

 

Hoạt động của Trung tâm tháng 4-5/2013

1. Tham vấn đồng cảnh

Tiếp tục các hoạt động trong khuôn khổ dự án mang tham vấn đồng cảnh đến Hội NKT các quận huyện Hà Nội, trong tháng 4 và tháng 5 Trung tâm Sống độc lập đã hợp tác với Hội NKT Hai Bà Trưng và Hội NKT Hoàng Mai tổ chức khóa tham vấn đồng cảnh 3 ngày dành cho hội viên của 2 Hội NKT này. Sau khi được hướng dẫn về kỹ năng, họ sẽ tự tổ chức những buổi họp nhóm với sự hướng dẫn của một tham vấn viên của Trung tâm Sống độc lập Hà Nội.

2. Tập huấn viết dự án

Trong tháng 4/2013, với sự tài trợ của Quỹ vì sức khỏe tinh thần Việt Nam (MHIVN), Trung tâm Sống độc lập Hà Nội đã tổ chức khóa tập huấn kỹ năng Viết dự án cho 15 học viên đến từ Trung tâm, Nhóm thực hiện chương trình sống độc lập Hải Phòng, Hội NKT Ba Đình và Câu lạc bộ Sinh viên khuyết tật Hà Nội. Mục tiêu của khóa tập huấn nhằm cung cấp cho học viên kiến thức và kỹ năng viết dự án xin tài trợ bằng cách phân chia các vấn đề viết dự án một cách khoa học. Khóa học cũng giúp học viên khám phá, phân tích, nghiên cứu theo chiều sâu của từng vấn đề và tìm hiểu cách thức để xây dựng thành một bản đề xuất dự án khả thi và hiệu quả. Khóa tập huấn do các giảng viên của Công ty Tư vấn Quản lý và Chuyển đổi Tổ chức (T&C Consulting) giảng dạy.

3. Tổng kết dự án AGENDA

Từ tháng 5/2012, Trung tâm Sống độc lập Hà Nội đã thực hiện dự án “Nghiên cứu về tiếp cận bầu cử của NKT Việt Nam” dưới sự tài trợ của Cơ quan phát triển quốc tế Mỹ (USAID) thông qua Tổ chức Quốc tế về hệ thống bầu cử (IFES) của Hoa Kỳ và Mạng lưới về tiếp cận bầu cử của NKT của khu vực ASEAN (AGENDA) đóng tại Indonesia. Sau gần một năm thực hiện nghiên cứu, bằng nhiều phương pháp và trên nhiều lĩnh vực khác nhau liên quan đến tiếp cận bầu cử của NKT, đến nay, nghiên cứu đã được hoàn thành. Với mong muốn chia sẻ những kết quả nghiên cứu của dự án, ngày 29/5/2013 Trung tâm đã tổ chức Hội nghị tổng kết Dự án tại nhà khách Hoàng Cầu, Hà Nội.

4. Tham dự các cuộc họp, hội thảo của các tổ chức khác

Từ ngày 5-8/5/2013, đại diện lãnh đạo Trung tâm đã tham dự Tập huấn đào tạo cho các giảng viên nguồn của các tổ chức của NKT 7 nước ASEAN bao gồm Lào, Myanma, Campuchia, Malaysia, Brunei, Việt Nam, Philipin và Indonesia do Mạng lưới về tiếp cận bầu cử của NKT của khu vực ASEAN (AGENDA) phối hợp với Nhóm làm việc về quyền con người (HRWG) tổ chức. Khóa tập huấn nhằm trang bị những kiến thức và kỹ năng cần thiết cho các giảng viên nguồn trong việc vận động chính sách liên quan đến NKT của mỗi nước cũng như trong phạm vi các nước ASEAN.

Là một thành viên của Hội Người khuyết tật thành phố Hà Nội, Trung tâm đã cử đại diện tham gia các tập huấn của Thành Hội, như Tập huấn Bình đẳng và hòa nhập  NKT (4-5/5) Tập huấn đào tạo giảng viên nguồn (22-25/4 và 22-25/5) và Tập huấn gây quỹ (29-31/5).

Ngày 17/4/2013, tại khách sạn Melia Hà Nội, Hội đồng Dải Băng Xanh (BREC) đã tổ chức “Lễ tôn vinh người lao động khuyết tật và doanh nghiệp vì người khuyết tật năm 2013” để tôn vinh, khen thưởng các doanh nghiệp, các cá nhân trong việc thúc đẩy việc làm cho người khuyết tật ở Việt Nam. Đại diện lãnh đao Trung tâm cũng có mặt trong buổi lễ này.

Chiều ngày 13/5/2013, cùng với nhiều tổ chức của NKT khác, lãnh đạo Trung tâm đã có buổi gặp gỡ đoàn đại biểu Hội nghị diễn đàn khi vực châu Á- Thái Bình Dương về NKT (APDF) để bàn về việc tổ chức thực hiện hội nghị APDF năm 2014 và phát triển song phương giữa tổ chức về NKT Hàn Quốc và Việt Nam tại Khách sạn Sunway, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội.

 5. Đón khách đến thăm và làm việc

Ngày 17/5/2013, Trung tâm đã vinh dự đón tiếp đoàn đại biểu của Trung tâm Sống độc lập Nagoya Nhật Bản đến thăm và làm việc. Hai bên đã cùng nhau trao đổi về các hoạt động và dịch vụ của Trung tâm Sống độc lập mỗi nước, phương pháp quản lý, điều hành trung tâm cũng như sự hỗ trợ của chính quyền đối với mô hình này.

 Trung tâm Sống độc lập Hà Nội





 

HÃY HIỂU ĐÚNG VỀ NGƯỜI BẠI NÃO

Với tư cách là một người khuyết tật, nói chính xác hơn tôi là người khuyết tật thuộc dạng “Bại não” do y học quy định, tôi mong muốn được chia sẻ  một số vấn đề về người khuyết tật nói chung và người thuộc dạng tật “Bại não” nói riêng, để tất cả mọi người có cái nhìn đúng đắn và toàn diện nhằm bảo đảm quyền và lợi ích hợp pháp cho người khuyết tật. Bởi xét cho đến cùng, dù là người khuyết tật hay không thì đều là CON NGƯỜI và phải được đối xử bình đẳng như nhau, hướng tới một giá trị mà nhân loại đề ra: “ Làm tất cả cho con người và vì con người”.

 Gần đây, khi đọc được bài báo viết về cặp uyên ương là người khuyết tật ở Bình Dương, chú rể tên Nguyễn Quốc Hùng ( 24 tuổi, ở xã Lương Nguyên, huyện Bến Cát tỉnh Bình Dương, bị liệt 2 chân ), cô dâu Nguyễn Thu Yến ( 26 tuổi, ở phường Phú Hoà, thành phố Thủ Dầu Một, tỉnh Bình Dương, bị bại não bẩm sinh). Câu chuyện sẽ thật có hậu nếu đôi bạn trẻ này được yên bình sống bên nhau. Nhưng vì sự mặc cảm và sự thiếu hiểu biết của gia đình cô dâu và của chính cơ quan chức năng đã tạo nên bi kịch khiến đôi bạn trẻ rất khó khăn và gần như không thể có được một tình yêu, một mái ấm gia đình bình thường như bao người. Sau đám cưới khoảng 20 ngày, nhà gái đòi lại cô dâu với lý do Hùng và Yến không thể tự phục vụ chăm sóc cho bản thân. Anh Hùng viết đơn cầu cứu cơ quan chức năng giải quyết hai nguyện vọng : đưa Yến về sống chung và giải quyết thủ tục đăng ký kết hôn. Theo bài đăng trên báo Thanh Niên của phóng viên Đỗ Trường thì ông Nguyễn Ngọc Vũ, cán bộ tư pháp phường Phú Hòa ( Thành phố Thủ Dầu Một), cho biết : “ Sau khi nhận đơn của anh Hùng, chúng tôi đã đi xác minh : Yến bị bại não, có thể rơi vào trường hợp cấm kết hôn được quy định tại khoản 2 điều 10 luật Hôn nhân gia đình (người mất năng lực hành vi dân sự thì bị cấm kết hôn-PV). Tuy nhiên, chỉ có tòa án mới phán quyết một người mất năng lực hành vi dân sự. Hiện nay, gia đình chị Yến chưa yêu cầu tòa án nên chúng tôi chưa biết giải quyết thế nào”.

 Cảm xúc của tôi khi biết về câu chuyện này là vô cung bức xúc, cảm thấy thật bất công và nhận thấy mình cần lên tiếng cho người khuyết tật bại não, Trước hết, chúng ta cần hiểu rõ khái niệm về bệnh bại náo. Bại não là thuật ngữ chỉ nhóm tình trạng bệnh lý ảnh hưởng đến sự kiểm soát các vận động cũng như tư thế. Do một phần nào đó của bộ não bị tổn thương nên người bệnh không thể cử động các các cơ vùng não đó điều khiển một cách bình thương được. Người mắc bệnh này có ba dạng

  • Bại não thể liệt cứng ( spastic cerebral palsy). Có khoảng 70 đến 80 % bệnh nhân bại não thuộc nhóm này. Người mắc thể này có biểu hiện các cơ co cứng, luôn ở trạng thái tăng trương lực cơ. Chính do tình trạng này mà sự vận động của bệnh nhân bại não rất khó khăn. Người bệnh khó cầm nắm, bò hoặc đi. Thể lâm sàng này lại được chia làm ba nhóm nhỏ. Trong nhóm liệt cứng hai chi dưới ( spastic diplegia), có bất thường co cứng rõ ở hai chi dưới. Do các cơ khép co cứng nên chân luôn bị kéo vào trong làm cho bệnh nhân có dáng đi bắt chéo hai chân rất đặc trưng. Nhóm thứ hai gồm những người liệt nửa người ( spastic hemiplegia) thường có biểu hiện liệt cứng một bên ( phải hoặc trái). Thường thì chi trên bị ảnh hưởng nặng hơn chi dưới, Nặng  nề nhất là nhóm bệnh nhân liệt cứng tứ chi ( spastic quadriplegia). Bệnh nhân thuộc nhóm này có biểu hiện liệt cứng cả hai chi trên và hai chi dưới cùng với các cơ trục thân. Cả các cơ ở mặt cũng bị ảnh hưởng làm cho người bệnh bị khuyết tật rất nặng.
  • Bại não thể múa vờn hay hoạt động ( athetoid hay dyskimetic cerebral palsy). Có khoảng 10 đến 20 % bệnh nhân bại não thuộc vào nhóm này. Đây là thể bệnh được đặc trưng bằng sự thay  đổi thất thường của trương lực cơ ( lúc tăng, lúc giảm). Bệnh nhân còn kèm theo các dộng tác bất thường không kiểm soát được. Các động tác này có nhịp điệu chậm, biên độ đôi khi rộng như đang múa nhưng không có ý thức được điều này. Do bất thường trong kiểm soát cử động như vậy nên bệnh nhân khó có tư thế ngồi hoặc dáng đi bình thường. Ngoài ra các cơ ở mặt và lưỡi cũng bị ảnh hưởng nên người bệnh hoặc khó nuốt, khó nói.
  • Bại não thể thất điều ( ataxic cerebral palsy ) : Khoảng 5 đến 10 %  bệnh nhân bại não thuộc thể lâm sàng này. Bệnh ảnh hưởng chủ yếu đến cân bằng tư thế và phối hợp động tác. Do có rối loạn trong kiểm soát tư thế nên dáng di của bệnh nhân hay lảo đảo, vùng thắt lưng hay đong đưa. Do rối loạn khả năng phối hợp động tác nên rất khó thực hiện được các động tác đòi hỏi sự nhịp nhàng như vỗ tay theo nhịp hoặc đòi hỏi độ chính xác như viết. Với một chút thông tin về bệnh bại não, tôi muốn nhấn mạnh một điều : Bệnh bại não phần lớn chỉ ảnh hưởng tới hệ thần kinh vận động, tức là người bệnh vẫn có khả năng nhận thức và điều chỉnh hành vi.

 Chúng ta cần hiểu rõ người mất năng lực hành vi dân sự là người bị bệnh tâm thần hoặc mắc bệnh khác mà không thể nhận thức, làm chủ được hành vi của mình. Theo yêu cầu của người có quyền, lợi ích liên quan, Tòa án ra quyết định tuyên bố mất năng lực hành vi dân sự trên cơ sở kết luận của tổ chức giám định . ( theo điều 22-phần 1, chương III, mục 1- Bộ luật dân sự nước Cộng hoà xã hội chủ nghĩa Việt Nam năm 2005 ) Như vậy ở bài báo nói trên, cô dâu Nguyễn Thị Yến là người mất năng lực hành vi dân sự là hoàn toàn thiếu căn cứ và chưa được xác minh rõ ràng. Trước khi lấy nhau Yến và Hùng từng là bạn học tức là Yến có khả năng nhận thức và thấy được sự quan trọng của việc kết hôn. Hơn nữa, trong Luật người khuyết tật năm 2010 đã quy định : Sống độc lâp là việc người khuyết tật được tự chủ quyết định những vấn đề có liên quan đến cuộc sống của chính bản thân. ( điều 7- chương 1 )

 Tôi là người khuyết tật bại não, hiện đang là sinh viên năm thứ 3 của Học viện Báo chí & Tuyên truyền, đồng thời là hội viên của Trung tâm Sống độc lập của người khuyết tật Hà Nội. Tôi hoàn toàn khẳng định người bại não có năng lực học tập và làm việc bình thường, và hơn ai hết, họ có quyền sống và có được tình yêu, hạnh phúc lứa đôi. Đó là quyền cơ bản của con người.

 Nguyễn Thùy Chi – Trung tâm Sống độc lập Hà Nội

 

NHỚ VỀ MỘT NGƯỜI BẠN GIÀU NGHỊ LỰC

Tháng 5 năm 2013,  toàn thể lãnh đạo, nhân viên và hội viên Trung tâm Sống độc lập Hà Nội cùng bao bè bạn xa gần bàng hoàng và thương tiếc trước sự ra đi của một hội viên rất giầu nghị lực và tài năng, một tâm hồn thơ đầy lạc quan và một tham vấn viên đồng cảnh có tinh thần trách nhiệm cao. Đó là bạn Vũ Anh Tuấn mà mọi người thường gọi với một cái tên thân thương trìu mến là Sao Biển, theo cách gọi tiếng Anh là Starfish.

 Anh Tuấn, bị khuyết tật từ nhỏ, nhưng với tinh thần vượt khó vươn lên, bạn đã tự khẳng định mình trong học tập, trong công việc. Bạn đã tự học đến hết bậc PTTH, đã tự trau dồi tiếng Anh qua đài truyền hình,. để rồi trở thành một nhà báo không chuyên cho 20 tờ báo khác nhau.

 Tham gia Trung tâm Sống độc lập ngay từ khoá hội viên đầu tiên, bạn đã tỏ ra là một hội viên đầy tài năng và nhiệt tình. Bạn từng làm biên tập viên cho Bản tin nội bộ của Trung tâm. Sau khóa tập huấn Tham vấn đồng cảnh đầu tiên, tháng 11 năm 2009, bạn là một trong 4 hội viên cỉa Trung tâm được lựa chọn cử đi đào tạo Tham vấn viên đồng cảnh ở Nhật Bản. Với những kỹ năng đã được đào tạo, bạn đã cùng các Tham vấn viên khác, truyền thụ cho bao khóa Tham vấn đồng cảnh cho các hội viên của Trung tâm. Và bước sang năm 2013, theo chủ trương của Trung tâm là phổ biến TVĐC đến các hội NKT cấp quận và bạn là người tích cực thực hiện chủ trương này. Không ai ngờ rằng khóa hướng dẫn về TVĐC cho Hội NKT quận Hai Bà Trưng cũng là lần tham vấn cuối cùng trong cuộc đời của bạn. Bạn cũng là một trong những hôi viên của Trung tâm tham gia thành lập Quỹ An sinh của NKT. Bạn còn là chi hội trưởng của chi hội NKT phường Liễu Giai, nơi gia đình của bạn đang cư trú. Mỗi khi tết đến xuân về, bản tin nội bộ của Trung tâm lại có đôi câu đối tết do bạn sáng tác.


alt

Tham vấn đồng cảnh ở quận Hai Bà Trưng - Ảnh Phương Hạnh

Đối với bao bạn bè, Vũ Anh Tuấn là người bạn thân thiết gần gũi, luôn chia sẻ những khó khăn trong cuộc sống.

 Bạn là tấm gương sáng, không chịu khuất phục trước số phận. Các hội viên dưới mái nhà Trung tâm Sống độc lập thân yêu luôn tự hào về bạn, học tập tấm gương của bạn để cùng nhau vươn lên trong cuộc sống.

 Nhớ mãi về một người bạn nghị lực và tài năng !

T.H

 

 

Khóa tập huấn kỹ năng viết dự án

Với sự tài trợ của Quỹ vì sức khỏe tinh thần Việt Nam (MHIVN),Trung tâm Sống độc lập Hà Nội đã tổ chức khóa tập huấn kỹ năng Viết dự án cho các hội viên của Trung tâm và một số NKT Nhóm thực hiện chương trình sống độc lập Hải Phòng, Hội NKT Ba Đình, Câu lạc bộ Sinh viên khuyết tật Hà Nội trong tháng 4/2013.

 Mục tiêu của khóa tập huấn nhằm cung cấp cho học viên kiến thức và kỹ năng viết dự án xin tài trợ bằng cách phân chia các vấn đề viết dự án một cách khoa học. Khóa học cũng giúp học viên khám phá, phân tích, nghiên cứu theo chiều sâu của từng vấn đề và tìm hiểu cách thức để xây dựng thành một bản đề xuất dự án khả thi và hiệu quả. Khóa tập huấn do các giảng viên của Công ty Tư vấn Quản lý và Chuyển đổi Tổ chức (T&C Consulting) giảng dạy.

Thảo luận nhóm

 Với những kiến thức và kỹ năng đã được học, sau khóa tập huấn, các nhóm học viên đã xây dưng được 4 đề xuất dự án hoàn chỉnh để gửi cho nhà tài trợ. Những đề xuất này đều được giảng viên đánh giá cao, không chỉ ở khả năng vận dụng kiến thức đã học được vào việc viết đề xuất dự án mà quan trọng hơn là những nỗ lực của bản thân mỗi một học viên để có thể hoàn thành những để xuất trong thời gian rất ngắn.

Trung tâm Sống độc lập Hà Nội

 

MÙA XUÂN THỨ 4 VỚI HOẠT ĐỘNG GOM LỊCH CŨ TẶNG NGƯỜI KHIẾM THỊ

 Mùa xuân này chương trình Thu gom lịch cũ ủng hộ người mù do Trung tâm Sống độc lập Hà Nội khởi xướng đã tròn 4 tuổi. Điểm sáng trong hoạt động năm nay là chương trình đã có sự tham gia của Nhóm điều hành Quỹ an sinh của các hội viên Trung tâm và huy động được sự chung tay của mạng lưới tình nguyện viên Trường ĐH Y Tế Công Cộng, Nhóm thanh niên tình nguyện Trung tâm sáng kiến sức khỏe và dân số và Nhóm thanh niên Đông Anh tham gia với tất cả 14 điểm tập kết tại các quận và số lượng lịch cũ quyên góp được lên tới cả nghìn cuốn.

alt

 Anh Phan Ngọc Cung, một người khiếm thị có kinh nghiệm sử dụng lịch tờ làm giấy viết chữ nổi chia sẻ “Để viết được chữ nổi người mù cần sử dụng loại giấy đặc biệt đủ cứng và dụng cụ khuôn chữ và dùi. Cỡ của khuôn bằng với trang A4, trên khuôn như tấm bảng có 27 dòng, mỗi dòng có 30 ô, một ô có 6 chấm. Muốn viết chữ người viết dùng dùi chọc lên khuôn với mỗi ký tự chữ cái phổ thông được mã hóa thành 2 chấm cột dọc và 3 chấm hàng ngang. Chữ nổi chiếm nhiều diện tích mặt giấy, trung bình 1 trang viết A4 đem viết ra chữ nổi thì cần 3 trang giấy A4. Lượng giấy cần sử dụng để viết chữ nổi là rất lớn. Hiện nay dù đã có nguồn giấy chuyên dụng của công ty sản xuất giấy cung cấp nhưng giá thành của nó khá đắt đối với nhiều người. Giấy lịch tờ cắt ra bằng cỡ giấy A4 cũng đảm bảo chất lượng cho việc viết chữ nổi và có thể lưu trữ hàng chục năm sau.

alt

 Chị Nguyễn Thị Sâm đại diện quỹ An Sinh tặng lịch cũ cho Hội người mù Thanh Trì

Chị Nguyễn Bích Thủy – Giám đốc Điều hành Trung tâm Sống độc lập Hà Nội, là một người đã có nhiều kinh nghiệm trong hoạt động trợ giúp người đồng cảnh. Qua công việc chị được biết nhu cầu đọc viết của người mù là rất lớn. Việc gom những quyển lịch cũ và cắt xén cho vừa với khổ giấy sử dụng của người mù đã được những người làm công tác hỗ trợ người khiếm thị âm thầm thực hiện từ lâu. Ngay từ năm đầu tiên Trung tâm Sống độc lập Hà Nội được thành lập, chị Thủy đã huy động các nhân viên, thành viên Trung tâm và các bạn PA đem những quyển lịch đã hết năm tập hợp lại để chuyển đến những tổ chức của người mù. Những bức thư cảm ơn nhận về như những lời động viên cổ vũ tinh thần, tiếp thêm tâm huyết để các thành viên tiếp tục công việc, và những quyển lịch gom được năm sau nhiều hơn năm trước. Đến năm nay, chương trình đã có sự chung tay của Quỹ an sinh của các hội viên Trung tâm với sự đồng hành của những tấm lòng thiện nguyện. Mạng Facebook được các thành viên nhóm thực hiện sử dụng đăng thông báo kêu gọi mọi người tham gia ủng hộ và đã thu hút được sự quan tâm của rất nhiều bạn trẻ trong và ngoài Trung tâm.

 Nhiều người biết về chương trình và cũng muốn ủng hộ. Điều đầu tiên luôn được quan tâm là loại lịch bàn và lịch block cỡ lớn có sử dụng được không? Trong một tháng phát động chương trình, các thành viên nhóm đã liên tục viết tin trả lời: đó là loại giấy lịch tờ treo tường hoặc giấy cứng, khổ giấy từ cỡ A4 trở lên. Thông tin được lan tỏa và số lượng lịch thu gom tăng lên nhanh chóng. Có người đã chủ động thu gom lịch cũ của bạn bè, người quen, hàng xóng và đồng nghiệp, sau đó liên lạc với nhóm thực hiện đến tiếp nhận. Biết về chương trình này, đài truyền hình Hà Nội đã cử phóng viên đến đưa tin về quá trình hoạt động.

 Không giấu được niềm xúc động, chị Trần Thị Hường từng có nhiều năm tham gia hoạt động vì cộng đồng và hiện nay làm việc tại Công ty cổ phần thiết bị âm nhạc SOL.G, trụ sở tại Nguyên Khang, Cầu Giấy, Hà Nội chia sẻ “Một lần tình cờ tôi lướt qua vài trang Facebook cộng đồng, tôi biết đến hoạt động thu thập lịch cũ làm giấy viết chữ nổi cho người khiếm thị do Quỹ hỗ trợ an sinh của Trung tâm sống độc lập Hà Nội đứng ra tổ chức. Đọc xong, không hiểu sao có gì đó thôi thúc tôi rằng: “Mình cần phải làm gì đó để tham gia hoạt động này”. Thế là tôi bắt đầu huy động bạn bè, người thân, người quen, kể cả người không quen… Tôi đã rất háo hức tham gia phong trào này vì tôi thấy mình đang làm điều có ý nghĩa. Nhưng thực sự cũng có lúc tôi cảm thấy hụt hẫng khi nhiều người hỏi tôi: “ Làm thế để làm gì? Lại còn mất thời gian công sức?” Đối với cá nhân tôi khi hưởng ứng phong trào thu thập lịch cũ, tôi làm hết những gì có thể. Đơn giản vì tôi thấy điều đó có ý nghĩa không chỉ với tôi mà còn với cuộc sống mà tôi đang thật hạnh phúc được cảm nhận nó. Vì thế, thật vui làm sao khi tôi biết VTC đang chuẩn bị đăng phóng sự việc thu thập lịch cũ cho người khiếm thị trên đài truyền hình, thật vui làm sao khi Công ty cổ phần thiết bị âm nhạc SOL.G, CLB thiện nguyện lá me xanh….cũng đang tham gia hưởng ứng phong trào cùng chung tay giúp sức”.

 Số lượng lịch cũ năm nay sẽ được đưa tới Trung tâm Đào tạo và Phục hồi chức năng của người khiếm thị, Hội người mù Thanh Trì và Đông Anh.

Anh Tú

 

 

 

Hội thảo về tiếp cận bầu cử với NKT

Trong khuôn khổ dự án AGENDA, ngày 12 tháng 12 năm 2012 Trung tâm Sống độc lập Hà Nội đã tổ chức Hội thảo “Tiếp cận bầu cử với NKT”. Tham dự hội thảo có các đại biểu đại diện cơ quan tổ chức bầu cử, các tổ chức của NKT cũng đồng thời là các đối tác của trung tâm trong quá trình điều tra thu thập dữ liệu cho dự án, đại diện luật sư, phóng viên báo chí, truyền hình cùng đông đảo các hội viên và PA của Trung tâm.


alt

 Mục đích của hội thảo nhằm chia sẻ những kết quả nghiên cứu bước đầu của dự án, góp phần giúp NKT nhận thức rõ hơn về về quyền bầu cử của mình.

 Trong bài phát biểu khai mạc hội thảo, bà Nguyễn Hồng Hà, giám đốc Trung tâm Sống độc lạp Hà Nội, đồng thời là giám đốc dự án ‘Nghiên cứu về tiếp cận bầu cử đối với NKT Việt Nam” đã nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tiếp cận bầu cử trong việc thực hiện quyền của NKT. Tiếp cận bầu cử với NKT tức là xóa bỏ những rào cản, mang đến cho NKT những cơ hội tham gia bầu cử bình đẳng như những NKT.  Sau bài phát biểu khai mạc, các đại biểu được xem một đoạn  phim tài liệu mô phỏng một cuộc bầu cử tiếp cận đối với NKT được thực hiện bởi tổ chức AGENDA.

 Tiếp đó, bà Nguyễn Hồng Hà giới thiệu khái quát về dự án ‘Nghiên cứu về tiếp cận bầu cử đối với NKT Việt Nam”, nêu bật ý nghĩa của việc thực hiện nghiên cứu này là nhằm mang đến những thông tin chung về tình hình bầu cử của NKT Việt Nam; giúp NKT hiểu rõ hơn về quyền bầu cử cũng như ứng cử của  mình, khơi dậy mong muốn tham gia vào quá trình bầu cử và chính trị của NKT và đảm bảo sự tham gia đầy đủ của NKT trong các hoạt động chung của xã hội.

 Tham dự hội thảo này, chị Hồ Thị Thu Hằng, cán bộ UBND phường Vĩnh Phúc cũng có bài phát biểu chia sẻ những kinh nghiệm trong việc tổ chức bầu cử tiếp cận với NKT. Chị cho biết, thực tế những lần bầu cử đã qua, UBND phường Vĩnh Phúc luôn luôn tạo điều kiện tốt nhất để NKT có thể tham gia bầu cử được thuận lợi. Chẳng hạn như tất cả 8 điểm bầu cử của phường đều được đặt ở tầng 1 nhà văn hóa với lối đi rộng rãi, danh sách các ứng cử viên đều được trình bày rõ ràng, dễ đọc, các đoàn viên thanh niên có mặt tại nơi bầu cử để sẵn sang trợ giúp những NKT, mang hòm phiếu đến tận nhà NKT nếu họ không thể tham gia bầu cử… Tiếp thu ý kiến của những NKT trong hội thảo chị hứa rẳng sẽ cùng với UBND và ban bầu cử cử của phường tổ chức đợt bầu cử sau tiếp cận hơn với NKT, giup họ NKT thực hiện đầy đủ hơn quyền bầu cử của mình. Bên cạnh đó, chị cũng mong tất cả những NKT có ý thức trách nhiệm hơn về quyền bầu cử nói riêng và quyền tham gia vào đời sống chính trị nói chung.

alt

Chị Hồ Thị Thu Hằng, cán bộ UBND phường Vĩnh Phúc chia sẻ kinh nghiệm tổ chức bầu cử

 Để NKT hiểu rõ hơn về luật bầu cử Việt Nam luật sư Nguyễn Văn Nghi đã trình bày về luật NKT Việt Nam, bầu cử quốc hội và hội đồng nhân dân các cấp của Việt Nam trong đó chú trọng đến những chính sách pháp luật có liên quan đến vấn đề tiếp cận bầu cử đối với NKT. Ông chỉ rõ pháp luật Việt Nam không  hề có sự phân biệt giữa NKT và người không khuyết tật. Những chính sách của nhà nước luôn làm sao để đảm bảo NKT thực hiện tốt nhất quyền bầu cử và ứng cử của họ, chẳng hạn như việc pháp luật quy định rõ những cơ sở mà có từ 50 NKT trở nên thì có thể thành lập một điểm bầu cử để thuận tiện cho NKT tham gia bầu cử. Tuy nhiên, dù pháp luật không hề có sự phân biệt đối xử với NKT nhưng thực tế việc thực hiện chưa được tốt nên NKT vẫn gặp nhiều khó khăn, trở ngại trong việc thực hiện quyền bầu cử của mình. Ông cho rằng, để bầu cử trở nên tiếp cận hơn thì cần sự nỗ lực từ 2 phía, nhà nước và bản thân những NKT. Bản thân NKT coi trọng việc tham gia bầu cử thì sẽ góp phần thúc đầy nhà nước có những biện pháp cải thiện để việc bầu cử trở nên tiếp cận hơn.


alt

Luật Sư trình bày về luật bầu cử của Việt Nam

Tiếp sau đó, chị Đào Minh Huệ, nghiên cứu viên của dự án đã báo cáo sơ lược kết quả nghiên cứu. Trong báo của mình, nghiên cứu viên đã khái quát những thông tin cơ bản về phạm vi, phương pháp và những kết quả của nghiên cứu. Có thể nói, những kết quả đã phần nào cho thấy tình hình và mức độ tiếp cận của NKT Việt Nam trong việc bầu cử.


alt

Nghiên cứu viên Đào Minh Huệ báo cáo sơ lược kết quả nghiên cứu

 Tham dự hội thảo, các đại biểu còn có cơ hội trải nghiệm tham gia một cuộc bầu cử không tiếp cận với tư cách là những NKT để thấy rõ những rào cản mà của NKT gặp phải khi đi bầu cử cũng như  tầm quan trọng của việc tiếp cận đối bầu cử với NKT. Sau khi đã tham gia đóng kịch mô phỏng một cuộc bầu cử, mỗi người sẽ đưa ra những phản hồi về những khó khăn mà họ gặp phải và mong muốn của họ vể một cuộc bầu cử tiếp cận như thế nào. Tổng hợp những ý kiến của các đại biểu thì có thể thấy nổi lên một số điểm chính sau:

  • Khó khăn:

-   Khó khăn trong việc đi lại, gạch tên, ký tên, bỏ phiếu

-   Không có người hỗ trợ

-  Điểm bầu cử chưa tiếp cận: không có đường dốc cho xe lăn, còn nhiều bậc tam cấp, hòm phiếu cao, danh sách cử tri dán ở vị trí cao, bàn viết phiếu cao, không đủ rộng cho người sử dụng xe lăn, không có chữ nổi cho người khiếm thị, không có phiên dịch ngôn ngữ cho người khiếm thính…

-  Không được cung cấp đầy đủ thông tin về ứng cử viên đặc biệt là cương lĩnh hành động của ứng cử viên

-  Các nhân viên bầu cửu không nhiệt tình, mang nặng tính thành tích

-  Thái độ kỳ thị của những người xung quanh với NKT gây cho NKT tâm lý e ngại, không tự tin

  • Mong muốn:

-   Nhân viên tổ bầu cử có thái độ đúng, tôn trọng quyền bầu cử của NKT, hướng dẫn NKT bầu cử tỉ mỉ, chu đáo

-   Nhân viên tổ bầu cử cần được tập huấn để biết cách trợ giúp NKT thuộc các dạng tật, nắm bắt thông tin về cử tri khuyết tật để có kế hoạch trợ giúp hiệu quả

-  Điểm bầu cử tiếp cận: lối đi rộng cho người sử dụng xe lăn có đường dốc cho xe lăn, dễ di chuyển, bàn viết phiếu vừa tầm với NKT, có chữ nổi cho người khiếm thị, phiên dịch ngôn ngữ cho người khiếm thính….

-  Cung cấp thông tin cử tri trên nhiều kênh: tài liệu in, phát thanh, tài liệu phù hợp cho từng dạng khuyết tật

-  Có đội ngũ trợ giúp riêng cho NKT

-  Người khiếm thị được quyền sử dụng con dấu cá nhân

-  Có cách nhìn về NKT bình đẳng như những người không khuyết tật

-  Mang hòm phiếu đến nhà đối với những NKT đặc biệt nặng

-  Có một đội ngũ tình nguyện viên hoặc đoàn viên trợ giúp NKT bầu cử

-  Có NKT trong ban bầu cử

-   Có buổi gặp mặt và tiếp xúc với ứng viên


alt

Đi bầu cử với tư cách là người khiếm thị

 Tổng kết hội thảo, Bà Nguyễn Hồng Hà một lần nữa nhấn mạnh đến việc nâng cao nhận thức về quyền bầu cử trước hết là từ chính bản thân những NKT, từ đó mới có thể làm thay đổi nhận thức của toàn xã hội. Bà mong muốn người khuyết tật sẽ tham gia tích cực và đầy đủ hơn vào các hoạt động chung của đất nước, trong đó bao gồm cả việc tham gia vào quá trình chính trị để NKT có cơ hội nói lên tiếng nói của chính bản thân mình.

Trung tâm Sống độc lập Hà Nội

 
Trang 3 của 6

Hình ảnh nổi bật

  • Gặp đoàn ABILIS 11.2016
  • Tpwward ASCC vision 2025
  • ILP 22.11.2016
  • Lớp học tiếng Anh

Các tổ chức hỗ trợ







Liên kết

Nhóm vì tương lai tươi sáng





Thống kê truy cập

Ngày:20-11-2017
Số lượt truy cập1672727
Số người đang trục tuyến: 9